Cấp cứu khẩn cấp

024 3834 3181

Câu chuyện thứ 2 – Chuyện tình yêu cô gái Bắc Giang dành cho chàng trai mắc bệnh xương thủy tinh ở Ba Vì Hà Nội.

Câu chuyện thứ 2 – Chuyện tình yêu cô gái Bắc Giang dành cho chàng trai mắc bệnh xương thủy tinh ở Ba Vì Hà Nội.

Câu chuyện tình yêu của họ bắt đầu do chính chị Hoàng Thị Nhẫn chủ động. Anh Tùng sinh năm 1993 và chị Nhẫn sinh năm 1992 cùng tham gia 1 nhóm dành cho người khuyết tật trên facebook. Chị Nhẫn bị khuyết tật 1 bên chân do khi còn nhỏ bị bỏng khiến 1 chân chị bị co rút teo lại.Anh Tùng mắc bệnh di truyền xương thủy tinh từ bố. Anh ngồi xe lăn từ khi lên 8 tuổi và chỉ đủ sức khỏe theo học đến lớp 9.

Trò chuyện qua facebook, tin nhắn, tìm thấy người đồng điệu trong suy nghĩ chị Nhẫn hẹn gặp anh Tùng. Năm 2017 khi đó anh làm việc tại trung tâm dành cho người khuyết tật, còn chị làm may thuê ở Hà Nội. Gặp rồi lại gặp, tình cảm cứ tích tụ lại, anh chị yêu nhau lúc nào cũng chẳng hay. Về thăm nhà anh Tùng ở Phú Phương, Ba Vì, Hà Nội  lại được biết mẹ anh đã mất giờ chỉ có 2 bố con cùng bị xương thủy tinh sống dưới 1 mái nhà lụp xụp, kinh tế khó khăn, chị thương anh nhiều và quyết tâm muốn cùng anh chia sẻ vất vả trong cuộc sống trước mọi ngăn cản của gia đình chị trên Bắc Giang.

Chị Nhẫn chia sẻ: mình biết, gia đình mình cũng biết anh ý bị xương thủy tinh là do gen di truyền rồi, bố anh ý cũng mắc và mình hiểu nên sinh con thì con mình cũng sẽ mắc bệnh nên gia đình cấm cản. Nhưng bạn biết không, anh ý cũng có chị gái và chị gái không bị mắc bệnh. Lúc đó mình chỉ nghĩ là mình yêu anh Tùng, chúng mình yêu nhau tha thiết và biết đâu con của chúng mình cũng sẽ như chị gái của anh ý không mắc bệnh. Ai cũng có quyền hy vọng mà.

Vượt lên trên tất cả, anh chị về chung một nhà và có thai tự nhiên như bao cặp vợ chồng mới cưới khác. Vui lắm, hạnh phúc lắm, bố mẹ chị cũng hỗ trợ giúp đỡ vốn để mở một tiệm tạp hóa nho nhỏ ở nhà cho anh trông coi, phụ giúp thêm kinh tế cho gia đình. Nhưng khi thai được 22 tuần tuổi bác sĩ thông báo con bị xương thủy tinh và tư vấn đình chỉ thai. Vậy là chị Nhẫn cũng hiểu, hy vọng vẫn chỉ là hy vọng mà thôi. Hy vọng con không bị bệnh mà không được rồi. Đau xót lắm, anh chị đành chia tay với con. Và từ đó anh chị chẳng dám nuôi hy vọng nữa vì cả anh và chị đều hiểu được: Bệnh xương dễ gãy (hay còn gọi là bệnh giòn xương, bệnh tạo xương bất toàn, bệnh xương thủy tinh, tên khoa học của bệnh là Osteogenesis Imperfecta - OI) là một nhóm bệnh lý bao gồm nhiều thể lâm sàng và có đặc điểm di truyền. Đặc trưng của bệnh là sự tổn thương thành phần collagen typ I của mô liên kết gây nên bệnh cảnh lâm sàng không những ở xương mà còn ở da, dây chằng và răng như: gãy xương tự phát, biến dạng xương, lùn, bất thường của răng (tạo răng bất toàn), giảm thính lực. Căn bệnh này chủ yếu là do di truyền bởi gen trội hoặc lặn từ phía bố hoặc mẹ. Người ta đã biết 6 thể khuyết tật tạo xương, hầu hết là di truyền trội trên nhiễm sắc thể thường. Thể bệnh mới này là khuyết tật tạo xương thể VII di truyền lặn trên nhiễm sắc thể thường. Cho đến nay vẫn chưa có phương pháp điều trị đặc hiệu cho bệnh nhân.

BSCKII Phạm Thúy Nga - Trưởng khoa Hỗ trợ sinh sản và Nam học khám, siêu âm cho chị Nhẫn

Năm 2020, anh chị biết đến chương trình “ Vì một niềm tin về hạnh phúc” của Bệnh viện Phụ Sản Hà Nội. Bệnh viện miễn phí chẩn đoán di truyền tiền làm tổ và miễn phí thụ tinh ống nghiệm IVF cho 20 cặp vợ chồng có hoàn cảnh đặc biệt khó khăn. Hy vọng về trái ngọt đơm quả từ tình yêu của hai anh chị lại đến. Bệnh viện Phụ Sản Hà Nội mong muốn sẽ mang đến niềm vui, niềm hạnh phúc đón con yêu chào đời cho gia đình có hoàn cảnh khó khăn như anh Tùng, chị Nhẫn.

Thu Linh - Tổ Truyền thông